Família de Kyara arrecada R$ 4,7 mi para comprar remédio mais caro do mundo
Valor é resultado de rifa e doações. Ministério da Saúde recursou fornecer substância que impede avanços da doença rara na bebê
ATUALIZADO 30/09/2020 2:27
A campanha @cureakyara rifou nesta noite um Gol zero km (1º prêmio), doado à família, e uma bicicleta Durban Eco (2º prêmio), ao vivo, na live do cantor @belluco. Rebeca Albuquerque Santos Simão foi a ganhadora do carro e Carolina Rodrigues Barcelos de Oliveira, da bicicleta. O site do sorteio ficará no ar até esta quarta-feira (30/9), para que os participantes possam conferir as arrecadações obtidas até a live.
A família precisa levantar R$ 20 milhões no total para pagar o tratamento feito com o medicamento, após o Ministério da Saúde recusar fornecer o fármaco para a pequena.
“É uma luta a cada minuto… a maior parte das doações variam entre R$ 10 e R$ 50”, contou a mãe de Kyara, Kayra Duarte, sobre a campanha de arrecadação para a criança.
Kyara foi diagnosticada com AME, uma doença degenerativa rara, aos 11 meses. Os pais da menina pediram ao Ministério da Saúde que pagasse pelo Zolgensma, o fármaco usado para inibir os avanços da doença. O remédio deve ser ministrado até os 2 anos de vida do paciente: sem ele, há grandes chances de Kyara parar de respirar sozinha daqui a dois meses. Em 40 dias, ela pode perder, definitivamente, a capacidade digestiva.
A pasta já custeou o mesmo tratamento para outra criança da capital, mas recusou o benefício para Kyara.
Adaptações: Alexandre Torres
Guará News