Auto estima x preconceito e falta de sensibilidade humana. 'Anão, não': aos 12 anos, menina com nanismo dá lição - Guará News I Notícias e utilidade pública

Maria Clara de Santana tem síndrome conhecida como displasia de Mckusick, que impede crescimento. Nesta segunda-feira (25), Dia Nacional de Combate ao Preconceito contra Pessoas com Nanismo

Maria Clara de Santana, de 12 anos — Foto: Arquivo pessoal

A rotina de Maria Clara de Santana, de 12 anos, se divide entre escola, dança, teatro e gravações para um canal que mantém nas redes sociais. Mas, para realizar as atividades, ela precisa de algumas adaptações, devido à baixa estatura.

A moradora do Distrito Federal mede 86 centímetros. Ela tem nanismo, causado por uma síndrome conhecida como displasia de Mckusick.

“Algumas pessoas usam a palavra ‘anã’, mas não deveriam. Anão, não. O melhor é pessoa com nanismo ou com baixa estatura”, diz Maria Clara.

A condição é apenas uma das características da estudante. No Dia Nacional de Combate ao Preconceito contra Pessoas com Nanismo – celebrado nesta segunda-feira (25) – Maria Clara conta que reconhece a própria beleza, que a torna única.

Com pitadas humor, a adolescente decidiu tornar públicas as suas imagens e histórias. Mas, como explica, “sempre buscando dar recados que pretendem conscientizar as pessoas”.

O nanismo é um condição causada pela falta de crescimento, que resulta em uma pessoa de baixa estatura se comparada a outras pessoas da mesma idade e sexo. No Brasil, síndromes que causam essa condição atingem, em média, uma a cada 25 mil pessoas, conforme a Associação Nacional de Pessoas com Nanismo (saiba mais abaixo).

Maria Clara de Santana, de 12 anos — Foto: Arquivo pessoal

A mãe de Maria Clara, Claudiene Rocha de Santana, conta que a filha é saudável e tem o desenvolvimento “como o de qualquer outra criança”. No entanto, ela diz que ainda se choca quando “a infantilizam ou querem pegar no colo”.

“Ela [Maria Clara] não gosta, porque não conhece a pessoa, claro. Algumas vezes chegam, acariciam a cabeça, o cabelo dela. Atribuo isso ao fato dela ser uma pessoa pequena” diz Claudiene.

Sob a concordância da filha, Claudiene explica que “anão” é um termo pejorativo, “carregado de muito preconceito”. Para a família, a mudança no vocabulário promove mudanças de olhar sobre essa condição física, “tirando um pouco do preconceito histórico”.

“Anões eram pessoas de circo que faziam palhaçadas. Eram o motivo da piada. O termo vem caindo em desuso, mas muitos ainda usam por falta de conhecimento”, conta a mãe de Maria Clara.

Maria Clara de Santana, de 12 anos, ao lado dos pais — Foto: Arquivo pessoal

Acessibilidade e independência

Na casa de Maria Clara, em Brasília, a disposição dos móveis e eletrodomésticos é pensada para atender as necessidades dela. A mesa é de uma altura em que a adolescente consegue alcançar, assim como a cama e o guarda-roupa. No banheiro, o vaso sanitário é adaptado e a pia acessada com o uso de um banco.

“Preparamos Maria Clara para a vida e queremos, sim, ela independente. A gente faz o que pode pra trazer mais qualidade”, diz a mãe.

Apesar da acessibilidade e da segurança garantidas em casa, o ambiente na rua sem sempre é o mais favorável para pessoas de baixa estatura. Em parques de diversões, por exemplo, Maria Clara já foi impedida de usar alguns brinquedos sozinha, como tobogãs e carrinhos bate-bate.

“A maioria dos parques de diversões tem régua para medir a estatura da criança. Alguns brinquedos são permitidos para bebês de três anos, com altura mínima de 90 centímetros, mas ela não pode entrar[Maria Clara tem 86 centímetros] em espaços que não oferecem risco nenhum. Em certos casos, o bom senso é limitar por idade”, sugere Claudiene, enquanto a filha concorda.

Segundo Claudiene, a condição de Maria Clara é genética. Apesar de terem estatura mediana, a mãe e o pai transmitiram os genes recessivos que causaram a síndrome. O nanismo foi confirmado no nascimento.

Nanismo e desconhecimento

Priscilla Dornellas, vice-presidente da Nanismo Brasil e a filha Mel, de 4 anos — Foto: Arquivo pessoal

No Brasil, síndromes que causam nanismo atingem, em média, uma a cada 25 mil pessoas, segundo a Associação Nacional de Pessoas com Nanismo (Nanismo Brasil). A vice-presidente da entidade, Priscilla Dornellas, que é mãe de uma menina de quatro anos com acondroplasia (nanismo), chama a atenção para a falta de estudos no país sobre a condição.

“Na saúde, por exemplo, faltam informações médicas”, diz a vice-presidente da Nanismo Brasil.

Para Priscilla, por ser uma doença rara, muitos médicos não têm conhecimento. “Desde a gestação, quando a mulher vai fazer ultrassom e dá essa alteração, eles não dão o suporte adequado”.

“Às vezes, os médicos nos dão vários prognósticos antes de chegar ao verdadeiro, que é a acondroplasia.”

Os dois tipos mais frequentes da condição são:

Nanismo proporcional ou pituitário: quando todas as partes do corpo são menores que a estatura considerada média
Nanismo desproporcional ou acondroplásico: síndrome genética que impede o crescimento normal dos ossos longos, como fêmur e úmero, e faz com que diferentes partes do corpo cresçam de maneira desigual

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